Bonjour et bienvenue sur ce 1er épisode du podcast Ouistico. Je suis vraiment ravie de vous retrouver sur ce nouveau support de diffusion qui est pour moi l’occasion de vous partager des témoignages, des expériences et des conseils, peut-être plus facilement que par écrit car je sais oh à quel point on peut manquer de temps pour lire des articles. Etant moi-même une grande amatrice de podcast, je trouve cet outil très pratique ! Mais pas d’inquiétude, si ça n’est pas le cas pour vous et que vous préférez la lecture d’articles, vous pourrez retrouver chaque podcast aussi par écrit. D’ailleurs, n’hésitez pas à aller les voir, car ils seront souvent accompagnés de petites illustrations joliment créées par Pauline, l’illustratrice de ce blog !

Alors, de quoi va parler ce premier épisode ? Le sujet a été plutôt facile à trouver car je me suis dis, autant partir du début, c’est à dire le jour où tout a basculé dans notre vie, le jour du diagnostic.
Je vais donc vous parler des différents diagnostic, bilans et tests qui existent en prenant appui sur l’histoire de Ouistico et notre propre expérience.

Comment se passe le diagnostic d’un enfant autiste ?

En discutant avec d’autres parents, je me suis rendue compte que cela diffère beaucoup d’un enfant à l’autre car ça dépend des professionnels et de la situation de chacun.
Pour nous, le diagnostic de Ouistico s’est fait assez tôt. Mais c’est parce que depuis bébé il présentait déjà des signes de troubles autistiques. C’est la pédiatre qui nous avait alerté alors qu’il n’avait même pas un an, car à 11 mois il faisait des tours de 8 petits cubes en bois et alignait parfaitement tous les objets qui étaient à sa portée. A cette époque là elle ne nous parlait pas d’autisme, mais plutôt qu’il fallait qu’on surveille son évolution.

Vers l’âge de deux ans et demi, nous avons été orientés vers une pédopsychiatre du CMP de notre département car Ouistico présentait un retard de parole et de communication et avait un comportement atypique comparé aux enfants de son âge. Après plusieurs séances, elle a émie son diagnsotic. Ouistico présentait bien des troubles du spectre autistique.
Le jour de l’annonce, cela a été un choc pour nous. J’ai même du mal à me souvenir exactement de ce rendez-vous car je crois qu’à un moment je n’étais même plus capable de réfléchir tellement j’étais sous le choc. Mais honnêtement, avec le recul nous n’étions pas surpris car enfin nous savions pourquoi notre fils était différent. En fait, depuis le début tout le monde nous disait que Ouistico était certainement haut potentiel. Mais au fond de nous, nous savions qu’il y avait autre chose. A cette époque, je ne connaissais rien de l’autisme, et comme beaucoup de gens, pour moi une personne autiste était plutôt quelqu’un avec déficience intellectuelle et qui ne parle pas. Etant donné que Ouistico parlait, je ne comprenais pas bien ce diagnostic. Puis, lorsque nous sommes rentrés de ce fameux rendez-vous où le diagnostic a été posé, je me suis empressée de faire des recherches sur Internet et je suis tombée sur un article concernant les autistes asperger. Et là, j’ai complètement retrouvé Ouistico.

Alors, c’est quoi le syndrome asperger ? Sur le site de Hoptoys (l’épeler pour ceux qui ne connaissent pas), on peut trouver une très belle infographie à ce sujet, que je vous mettrais en lien dans les commentaires de ce podcast. Le syndrome asperger est un trouble du spectre autistique qui se caractérise par des difficultés dans les interactions sociales, associées à des intérêts restreints et des comportements répétés. Il y a principalement 5 caractéristiques qu’on peut attribuer aux personnes asperger. Des difficultés à comprendre les situations sociales et les attentes de l’entourage, l’émergence normale de la parole mais difficulté de la communication et utilisation atypique du langage, intérêts souvent obsessionnels, intelligence normale ou supérieure, et la 5ème, maladresse physique. Les personnes Asperger ont aussi de très belles qualités. Elles peuvent être perfectionnistes, sensibles aux détails, avoir un respect infaillible pour les règles, ont une pensée analytique et une logique indéniable, ont une mémoire extraordinaire et sont des personnes très objectives et honnêtes. Attention, cette liste n’est pas exhaustive, et cela peut différer d’une personne à une autre. Mais globalement, c’est ce qu’on peut retrouver.

Et quand j’ai pris connaissance de tout ceci, c’était une évidence que Ouistico était une personne asperger. Ce que je trouve dommage, c’est qu’aujourd’hui, on ne pose plus le diagnostic d’autiste asperger. Dans le jargon médical, on parle désormais d’autiste de haut niveau.
Enfin l’essentiel, est que nous pouvions enfin mettre des mots sur la différence de notre enfant.

La suite s’est enchaînée plutôt rapidement grâce à la pédopsychiatre. Nous avons passé le premier test ADI l’été de cette année là. Ce test ADI se fait avec une psychologue. C’est un entretien d’environ 5 heures avec uniquement les parents. Sur deux séances la psychologue nous a posé des tas de questions sur Ouistico de la grossesse jusqu’au moment présent. C’est un test qui vise à repérer des comportements différents de la norme dans trois domaines :
– les interactions sociales
– la communication et le langage
– les comportements stéréotypés et répétitifs
C’est ce qu’on appelle aussi la triade autistique. Ouistico présentait des troubles dans les trois domaines, ce qui a confirmé le diagnostic.

En parallèle, la pédopsychiatre nous a redirigé vers une orthophoniste spécialisée dans l’autisme, qui a fait un bilan orthophonique qui a lui aussi confirmé le diagnostic. J’ai trouvé ce bilan très révélateur et d’une très grande aide. Nous pouvions voir sous forme de graphique, quel était le niveau d’âge réel dans plusieurs domaines de compétences comme la parole, la compréhension, la motricité fine, la logique, etc. Et cela nous a permis de voir qu’en fait, même si Ouistico avait une très bonne prononciation et un haut niveau de paroles, il y avait un gros décalage avec sa compréhension des choses. Pour essayer de vous expliquer, étant donné qu’il fonctionnait par écholalie et qu’il était doté d’une grande logique, il réussissait à placer des phrases toutes construites quand il entendait certains mots clés. Donc des fois il était capable de nous répondre à des questions simples et répétitives, mais en nous disant toujours la même phrase et exactement sur le même ton. En revanche, si on émettait une question plus compliqué et qui sortait du quotidien, il était incapable de répondre.
Il s’en est donc suivi des séances hebdomadaires d’orthophonie, puis 6 mois plus tard nous commencions des séances de psychomotricité et des séances d’habiletés sociales chaque semaine. Ouistico était alors en petite section de maternelle.

Depuis nous avons fait d’autres bilans et tests qui nous ont beaucoup aidés dans la prise en charge de Ouistico. A 4 ans, il a passé un bilan sensoriel avec la psychomotricienne, ce qui a permis d’apporter des outils à mettre en place à l’école tel qu’un coussin dynair qui est un coussin ergonomique qui se place sur une chaise. Là aussi je vous mettrais le lien en commentaire. Sur ce coussin, une face est munie de picots qui vont apporter une stimulation tactile à l’enfant. Ouistico est un enfant qui a besoin d’être stimulé tactilement pour arriver à ce concentrer. Sans ça, il va s’agiter, se lever, tourner en rond et ne pas réussir à se concentrer, ce qui peut être problématique à l’école. Ce coussin peut donc lui apporter la stimulation dont il a besoin. Ouistico a aussi une hypersensibilité auditive. Un jour il nous a raconté que quand il y a trop de bruits autour de lui, son cerveau s’éparpillait dans sa tête. Du coup on a pu lui apporter aussi un casque anti-bruit qu’il met dès qu’il en a besoin.

D’autres tests que nous avons également fait, ont été des tests génétiques qui se sont révélés positifs sur une anomalie génétique et qui dans 25 % des cas pourrait causer de l’autisme, dont l’autisme asperger.

A 5 ans, Ouistico a aussi passé l’ADOS, qui est la suite de l’ADI et qui a confirmé qu’il était autiste sévère/modéré (c’est à dire qu’il se situe à la limite des deux). Pourquoi sévère ? Parce que Ouistico a beaucoup de comportements répétitifs, ce qui l’a fait basculé sur cette échelle.
Contrairement à l’ADI, l’ADOS se fait uniquement avec l’enfant. C’est un test qui permet d’évaluer la communication, l’interaction sociale et le jeu en utilisant comme supports des objets et des jouets.

Puis à 6 ans nous lui avons fait passé un bilan d’ergothérapie et aussi un bilan psychométrique qui a confirmé qu’il est également haut-potentiel. Ces tests aussi ont été importants. Nous l’avons fait juste avant son entrée en classe de CP et cela a permis à sa maîtresse de mettre en place certaines adaptations.

Pourquoi je vous énumère tous ces tests et bilans ? Nous aurions très bien pu faire le choix de ne pas aller plus loin et de laisser notre fils tranquille. D’ailleurs, certaines personnes de notre entourage nous disaient « laissez-le grandir ». Mais nous étions tellement démunis lors du diagnostic. Quand Ouistico avait trois ans, nous étions au plus bas, las et fatigués car nous n’arrivions pas à communiquer avec notre fils, ni à l’aider dans ses difficultés. Tous ces bilans et ces entretiens avec les professionnels ont été salvateurs pour nous car ils nous ont permis de comprendre Ouistico et aussi d’accepter son handicap et surtout, SURTOUT, de l’accompagner dans son handicap.
Donc s’il y a un conseil que je peux vous donner aujourd’hui dans ce podcast, c’est de ne pas hésiter à demander des bilans et des évaluations si vous êtes vous aussi en difficultés. Les listes d’attente peuvent être parfois assez longues. Par exemple pour l’ADOS, Ouistico a été sur liste d’attente pendant deux ans. Mais avoir les résultats de ces bilans peut vous permette de mieux comprendre votre enfant et prendre conscience de certaines de ses facultés ou difficultés que vous n’aviez pas forcément vu au premier abord. Et donc ensuite, de lui apporter votre aide grâce aux conseils des professionnels.

Voilà ! C’est tout pour aujourd’hui. J’espère que ce podcast vous aura plu et qu’il vous aura permis d’y voir plus clair. N’hésitez à me raconter vous aussi comment s’est passé le diagnostic de votre enfant et à me donner votre avis sur ce premier épisode. Et bien sûr si vous avez des questions, j’y répondrais avec plaisir ! Je vous retrouve dans l’épisode 2 dans lequel je vous parlerai de l’utilisation des pictos et à quel point ils peuvent vous aider avec votre enfant, même s’il est verbal ! A très bientôt !